🧡 Макпал может остаться инвалидом на всю жизнь, если ей не проведут операцию
Хабибулла Макпал — всего 16 лет.
Все началось в ноябре 2017 года после тяжёлого носового кровотечения у Макпал, когда у нее выявили критически низкие тромбоциты, что привело к госпитализации и диагнозу «иммунная тромбоцитопеническая пурпура». Несмотря на гормональную и последующие линии терапии, уровень тромбоцитов продолжал стремительно падать, а в последующие годы появились гнойные инфекции, кровотечения и выраженный суставной синдром.
В 2020 году в Турции, после геномного секвенирования, Макпал поставили диагноз редкого генетического заболевания — болезни Виранто тип 2B, позже осложнённого системной красной волчанкой и ювенильным артритом, что привело к деформациям кистей, множественным операциям и нейросенсорной тугоухости IV степени.
Лечения, включая тяжёлые препараты и генно-инженерные терапии, не приносили стойкого улучшения, и состояние девочки продолжало ухудшаться.
Недавно турецкие специалисты установили окончательный диагноз — рефлекторная симпатическая дистрофия, и рекомендовали установить спинальный нейростимулятор, операции по которому в Казахстане не проводятся.
Необходима срочная операция.
⸻
🤝 Как можно помочь:
В приложении каспи или халык наберите ОФ БФ Assylay или перейдите по ссылке ниже
Любая сумма — это шанс на спасение.
Даже репост или рассказ друзьям — уже огромная поддержка.
Помочь